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小児難病の制度と支援を語る 地域医療学習会

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 神奈川県保険医協会・地域医療対策部会は2015年5月22日、「難病の子ども達と家族-医療・教育・福祉の課題を考える」をテーマに地域医療学習会を開催。13名が参加した。講師に「難病のこども支援全国ネットワーク」会長の小林信秋氏を迎え、小児難病の医療・制度の実際と、患者・家族の抱える思いや諸活動について講演した。

 氏は、小児慢性特定疾患治療研究事業法制化の歩みを紹介。今年1月からは義務的予算として法制化されたが、トランジション(小児から大人への移行期)問題や、低所得者からの多額の自己負担徴収などの課題が残ったと指摘した。また、電話相談事業や難病の子どもを対象としたサマーキャンプなど、「難病のこども支援全国ネットワーク」の活動に触れ、現在はレスパイト施設「あおぞら共和国」を"建国中"であるとした。

(神奈川県保険医新聞2015年6月15日号より抜粋)